2018年1月29日，亚太经合组织生命科学创新论坛罕见病网络（简称“APEC LSIF RDN”）主席团访问北京大学亚太经合组织健康科学研究院（简称“APEC-PKU HeSAY”），双方就中国罕见病现状、监管法规、卫生服务体系、机遇与挑战等展开深入研讨。来访代表包括APEC LSIF RDN主席Michael Schimitz先生、联合主席Cameron Milliner先生以及APEC LSIF RDN成员、赛诺菲制药公司代表邓超先生，APEC LSIF RDN主席、默多克大学教授Matthew Bellgard教授参加了电话会议。
北京大学亚太经合组织健康科学研究院院长郑晓瑛教授对APEC给予APEC-PKU HeSAY的大力支持表示感谢，期待双方在罕见病及其他健康研究和健康创新领域上加强合作交流，共同搭建服务于亚太地区乃至全球的智库交流协作创新平台。
APEC LSIF RDN主席Michael Schimitz先生高度赞扬了HeSAY一直以来对亚太地区人口健康促进的贡献，并对HeSAY在中国及亚太地区罕见病研究起到的引领作用表示高度肯定。他表示，希望通过这次研讨，深入了解目前中国罕见病的现状、相关政策和面临的挑战，发掘应对和解决罕见病问题的机遇，学习借鉴APEC-PKU HeSAY在中国罕见病研究及政策推动上的经验，为降低亚太地区罕见病疾病负担、提高全球人口健康水平奠定基础。
参会者合影
APEC-PKU HeSAY研究人员罗雅楠从罕见病定义、患病情况、政策环境、挑战与机遇、科研工作情况等方面对中国罕见病情况进行介绍。APEC LSIF RDN联合主席Cameron Milliner简要介绍了罕见病网络的相关信息和经验分享、政策建议及实施等内容。
参会人员就罕见病相关问题进行探讨
双方就中国罕见病定义以及如何在短期内推动中国罕见病政策的发展与实施等问题达成一致意见。希望通过合作对中国罕见病用药及治疗方案进行评估，推进罕见病药物优先引进政策的建立与实施，有效改善中国罕见病患者的救治和生存现状。
北京大学亚太经合组织健康科学研究院是在外交部、商务部、教育部、卫计委、国家食品药品监督管理总局的支持下，由北京大学和APEC生命科学创新论坛共同努力和支持下成立的产政学研多学科、多领域、多部门和多边合作平台，将利用其在人口健康领域交叉学科研究的综合优势和亚太地区罕见病的集中资源，推动亚太地区罕见病用药审评审批和医疗保障等的实施，促进亚太地区和全球人口健康水平的提高。
（原文链接：https://news.pku.edu.cn/xwzh/129-301166.htm，2018-02-11）
